Στις αρχές του αιώνα 1,7 εκατομμύρια άνθρωποι πέθαιναν από HIV κάθε χρόνο. Σήμερα ο αριθμός έχει περιοριστεί δραματικά: το 2021 καταγράφηκαν 650.000 θάνατοι από HIV σύμφωνα με στοιχεία που επικαλείται το Global Citizen. Υπάρχουν δύο τρόποι να ερμηνεύσουμε αυτά τα νούμερα.
Από τη μία έχουμε μια σημαντική βουτιά της τάξης του 65% σε σχέση με το 2004, όταν η επιδημία έφτανε στην κορύφωσή της. Από την άλλη, όμως, εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι εξακολουθούν να χάνουν τη ζωή τους εξαιτίας μιας ασθένειας που μπορεί να προληφθεί και να θεραπευτεί.
Αυτό που μας υπενθύμισε η Covid-19, αλλά και η ευλογιά των πιθήκων στις χώρες που αντιμετωπίζουν το μεγαλύτερο πρόβλημα, είναι πως η μάχη ενάντια σε μια ασθένεια παρεμποδίζεται από την άνιση πρόσβαση στη θεραπεία και σε άλλους πόρους. Στην περίπτωση του HIV, το στίγμα συνιστά έναν λόγο παραπάνω για τον οποίο περισσότεροι από ένα εκατομμύριο νέοι άνθρωποι συνεχίζουν να μολύνονται ετησίως.
Το στίγμα αναφορικά με τον HIV μπορεί να προέρχεται από την κοινότητα, από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, κάποιες φορές και από το ίδιο το άτομο. «Ακόμη και σήμερα, το στίγμα που σχετίζεται με τον HIV είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που προσπαθούμε να αντιμετωπίσουμε και που εμποδίζει τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη, τη φροντίδα, την πρόληψη και τη θεραπεία», δηλώνει στο Global Citizen η Winnie Sseruma, ακτιβίστρια με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ζει με HIV εδώ και πάνω από τρεις δεκαετίες.
Οι καμπάνιες ευαισθητοποίησης, η υποστήριξη μέσα από την κοινότητα των ίδιων των ατόμων με HIV και η αυξημένη πρόσβαση στη θεραπεία συνέβαλαν στη μείωση του στίγματος τα τελευταία 30 χρόνια. Ωστόσο οι κοινότητες σε όλο τον κόσμο, ειδικά οι πιο περιθωριοποιημένες, συνεχίζουν επηρεάζονται από τον αντίκτυπό του.
Συχνά βάζουμε στον HIV την ανακριβή ταμπέλα της «γκέι ασθένειας», παρότι μπορεί να μολυνθεί ο οποιοσδήποτε και όχι μόνο με τη σεξουαλική επαφή. Στις δεκάδες χώρες που εξακολουθούν να μαστίζονται από ομοφοβική νομοθεσία ή ταξιδιωτικές απαγορεύσεις που σχετίζονται με τον HIV, οι άνθρωποι διστάζουν να εξεταστούν και να αναζητήσουν θεραπεία. Ακόμη όμως και σε χώρες όπου ο ιός δεν θεωρείται «γκέι ασθένεια», τα άτομα συχνά εξοστρακίζονται από την κοινωνία ή υφίστανται διακρίσεις επειδή είναι οροθετικά.
Στη Νότια Αφρική, εκεί όπου καταγράφεται ένας από τους υψηλότερους στον κόσμο αριθμούς ατόμων με HIV, το στίγμα πηγάζει σε μεγάλο βαθμό από μύθους που περιβάλλουν τον ιό και που οφείλονται στην έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, επισημαίνει η Nompumelelo Zokufa από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. «Όταν οι άνθρωποι δεν έχουν πληροφορίες, φτιάχνουν τις δικές τους», συνοψίζει.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν λανθασμένα ότι ο ιός μπορεί να μεταδοθεί μέσω του σάλιου, συμπληρώνει η ίδια. Άλλοι συσχετίζουν τη μόλυνση από τον ιό HIV με την έντονη σεξουαλική δραστηριότητα. Τα άτομα που ζουν με HIV εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται διαφορετικά μέσα στην κοινότητα, παρόλο που η θεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματική και να τους εξασφαλίζει μια μακρά και υγιή ζωή, ακόμα και μια ζωή με σεξουαλική δραστηριότητα χωρίς κίνδυνο μετάδοσης του ιού σε άλλα άτομα.
Η Νότια Αφρική λοιπόν παλεύει ενάντια σε μια σοβαρή πρόκληση: την προσπάθεια των ατόμων να μην αποκαλυφθούν και στη συνέχεια απομονωθούν από την κοινότητα. Κάποιοι αποκρύπτουν πως είναι οροθετικά ακόμα και από την οικογένεια ή και τους συντρόφους τους και επιλέγουν να μην αναζητήσουν ιατρική βοήθεια για να μην τους δουν να πηγαίνουν στον γιατρό.
Το στίγμα αποτελεί σοβαρό πρόβλημα ακόμα και στις χώρες με υψηλά εισοδήματα. Μια πρόσφατη μελέτη του Terrence Higgens Trust, που πραγματοποιήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο, αποκάλυψε ότι μόνο το 37% των ατόμων θα ένιωθε άνετα αν φιλούσε κάποιον που ζει με HIV. Ένα 30% δήλωσε ότι θα ένιωθε άνετα αν έβγαινε ραντεβού με κάποιον που ζει με HIV, ενώ μόλις το 20% δήλωσε ότι θα ένιωθε άνετα αν έκανε σεξ με ένα άτομο που ζει με HIV και λαμβάνει αποτελεσματική θεραπεία.
Το υψηλό επίπεδο του στίγματος που σχετίζεται με τον ιό HIV στον πληθυσμό του Ηνωμένου Βασιλείου, βάσει των αποτελεσμάτων της εν λόγω μελέτης, έρχεται σε αντίθεση με τις τεκμηριωμένες ενδείξεις πως ο ιός δεν μεταδίδεται μέσω του φιλιού ή οποιασδήποτε άλλης καθημερινής επαφής. Επιπλέον, τα άτομα που λαμβάνουν αποτελεσματική θεραπεία για τον HIV δεν μεταδίδουν την νόσο σε άλλους.
«Ένα από τα πιο ισχυρά εργαλεία (για να αντιμετωπιστεί το στίγμα) είναι να διαδώσουμε το μήνυμα πως ο HIV έχει αλλάξει, δεν είναι πια αυτή η τρομακτική ασθένεια που νόμιζε ο κόσμος ότι ήταν», σημείωσε η Susan Cole που ζει με τον ιό HIV εδώ και 24 χρόνια.
Όταν για παράδειγμα η Sseruma διαγνώστηκε με HIV τη δεκαετία του 1980, δεν ένιωθε άνετα να το μοιραστεί με τους γύρω της. Όταν το αποκάλυψε στον τότε σύντροφό της η σχέση τους έληξε, ενώ όταν ενημέρωσε την οικογένειά της την στήριξε μόνο ένα από τα αδέρφια της. Όταν βρέθηκε σε μια ομάδα υποστήριξης μαζί με άλλα άτομα με HIV, πήρε την απόφαση να ξεκινήσει θεραπεία.
«Οι άνθρωποι έλεγαν: ‘’Αν ήξερα ότι κάποιος γύρω μου ήταν οροθετικός, δεν θα τον άφηνα να μπει στο σπίτι μου, δεν θα έτρωγα μαζί του’’», θυμάται η Sseruma. «Αν είσαι παρόν σε μια τέτοια συζήτηση δεν θέλεις να ανοιχτείς. Και αν φοβάσαι να ανοιχτείς, είναι μάλλον απίθανο να αναζητήσεις στήριξη και θεραπεία».
Επιπλέον, η Fungai Murau, ακτιβίστρια και ερευνήτρια με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ζει με τον ιό HIV εδώ και σχεδόν 20 χρόνια, αναδεικνύει την μεγάλη ανάγκη που έχουν περιθωριοποιημένες κοινότητες -όπως για παράδειγμα των μαύρων, των γυναικών, των προσφύγων και μεταναστών- για ομάδες στήριξης και για υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Όπως επισημαίνει, τα άτομα που βρίσκονται σε ήδη ευάλωτες κοινωνικές θέσεις είναι πιο πιθανό να βασανίζονται από αυτοστιγματισμό ή από στίγμα σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης.
Η πρόκληση είναι μεγάλη σε όλα τα επίπεδα και για να αντιμετωπιστεί χρειάζεται χρηματοδότηση. Η έβδομη διάσκεψη του Παγκόσμιου Ταμείου για την Καταπολέμηση του AIDS, της Φυματίωσης και της Ελονοσίας, που θα πραγματοποιηθεί αργότερα αυτόν τον μήνα, είναι μια ευκαιρία για να διατεθούν οι πόροι που απαιτούνται για τον τερματισμό του HIV.
«Ο HIV δεν έχει τελειώσει», τονίζει η Murau. «Ξέρουμε τι λειτουργεί, αλλά αυτό που λειτουργεί χρειάζεται πόρους. Εάν δεν λάβουμε αυτούς τους πόρους, θα επιστρέψουμε εκεί που ήμασταν πριν από χρόνια -ίσως και πριν από μια δεκαετία».
Στις αρχές του αιώνα 1,7 εκατομμύρια άνθρωποι πέθαιναν από HIV κάθε χρόνο. Σήμερα ο αριθμός έχει περιοριστεί δραματικά: το 2021 καταγράφηκαν 650.000 θάνατοι από HIV σύμφωνα με στοιχεία που επικαλείται το Global Citizen. Υπάρχουν δύο τρόποι να ερμηνεύσουμε αυτά τα νούμερα.
Από τη μία έχουμε μια σημαντική βουτιά της τάξης του 65% σε σχέση με το 2004, όταν η επιδημία έφτανε στην κορύφωσή της. Από την άλλη, όμως, εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι εξακολουθούν να χάνουν τη ζωή τους εξαιτίας μιας ασθένειας που μπορεί να προληφθεί και να θεραπευτεί.
Αυτό που μας υπενθύμισε η Covid-19, αλλά και η ευλογιά των πιθήκων στις χώρες που αντιμετωπίζουν το μεγαλύτερο πρόβλημα, είναι πως η μάχη ενάντια σε μια ασθένεια παρεμποδίζεται από την άνιση πρόσβαση στη θεραπεία και σε άλλους πόρους. Στην περίπτωση του HIV, το στίγμα συνιστά έναν λόγο παραπάνω για τον οποίο περισσότεροι από ένα εκατομμύριο νέοι άνθρωποι συνεχίζουν να μολύνονται ετησίως.
Το στίγμα αναφορικά με τον HIV μπορεί να προέρχεται από την κοινότητα, από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, κάποιες φορές και από το ίδιο το άτομο. «Ακόμη και σήμερα, το στίγμα που σχετίζεται με τον HIV είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που προσπαθούμε να αντιμετωπίσουμε και που εμποδίζει τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη, τη φροντίδα, την πρόληψη και τη θεραπεία», δηλώνει στο Global Citizen η Winnie Sseruma, ακτιβίστρια με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ζει με HIV εδώ και πάνω από τρεις δεκαετίες.
Οι καμπάνιες ευαισθητοποίησης, η υποστήριξη μέσα από την κοινότητα των ίδιων των ατόμων με HIV και η αυξημένη πρόσβαση στη θεραπεία συνέβαλαν στη μείωση του στίγματος τα τελευταία 30 χρόνια. Ωστόσο οι κοινότητες σε όλο τον κόσμο, ειδικά οι πιο περιθωριοποιημένες, συνεχίζουν επηρεάζονται από τον αντίκτυπό του.
Συχνά βάζουμε στον HIV την ανακριβή ταμπέλα της «γκέι ασθένειας», παρότι μπορεί να μολυνθεί ο οποιοσδήποτε και όχι μόνο με τη σεξουαλική επαφή. Στις δεκάδες χώρες που εξακολουθούν να μαστίζονται από ομοφοβική νομοθεσία ή ταξιδιωτικές απαγορεύσεις που σχετίζονται με τον HIV, οι άνθρωποι διστάζουν να εξεταστούν και να αναζητήσουν θεραπεία. Ακόμη όμως και σε χώρες όπου ο ιός δεν θεωρείται «γκέι ασθένεια», τα άτομα συχνά εξοστρακίζονται από την κοινωνία ή υφίστανται διακρίσεις επειδή είναι οροθετικά.
Στη Νότια Αφρική, εκεί όπου καταγράφεται ένας από τους υψηλότερους στον κόσμο αριθμούς ατόμων με HIV, το στίγμα πηγάζει σε μεγάλο βαθμό από μύθους που περιβάλλουν τον ιό και που οφείλονται στην έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, επισημαίνει η Nompumelelo Zokufa από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. «Όταν οι άνθρωποι δεν έχουν πληροφορίες, φτιάχνουν τις δικές τους», συνοψίζει.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν λανθασμένα ότι ο ιός μπορεί να μεταδοθεί μέσω του σάλιου, συμπληρώνει η ίδια. Άλλοι συσχετίζουν τη μόλυνση από τον ιό HIV με την έντονη σεξουαλική δραστηριότητα. Τα άτομα που ζουν με HIV εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται διαφορετικά μέσα στην κοινότητα, παρόλο που η θεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματική και να τους εξασφαλίζει μια μακρά και υγιή ζωή, ακόμα και μια ζωή με σεξουαλική δραστηριότητα χωρίς κίνδυνο μετάδοσης του ιού σε άλλα άτομα.
Η Νότια Αφρική λοιπόν παλεύει ενάντια σε μια σοβαρή πρόκληση: την προσπάθεια των ατόμων να μην αποκαλυφθούν και στη συνέχεια απομονωθούν από την κοινότητα. Κάποιοι αποκρύπτουν πως είναι οροθετικά ακόμα και από την οικογένεια ή και τους συντρόφους τους και επιλέγουν να μην αναζητήσουν ιατρική βοήθεια για να μην τους δουν να πηγαίνουν στον γιατρό.
Το στίγμα αποτελεί σοβαρό πρόβλημα ακόμα και στις χώρες με υψηλά εισοδήματα. Μια πρόσφατη μελέτη του Terrence Higgens Trust, που πραγματοποιήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο, αποκάλυψε ότι μόνο το 37% των ατόμων θα ένιωθε άνετα αν φιλούσε κάποιον που ζει με HIV. Ένα 30% δήλωσε ότι θα ένιωθε άνετα αν έβγαινε ραντεβού με κάποιον που ζει με HIV, ενώ μόλις το 20% δήλωσε ότι θα ένιωθε άνετα αν έκανε σεξ με ένα άτομο που ζει με HIV και λαμβάνει αποτελεσματική θεραπεία.
Το υψηλό επίπεδο του στίγματος που σχετίζεται με τον ιό HIV στον πληθυσμό του Ηνωμένου Βασιλείου, βάσει των αποτελεσμάτων της εν λόγω μελέτης, έρχεται σε αντίθεση με τις τεκμηριωμένες ενδείξεις πως ο ιός δεν μεταδίδεται μέσω του φιλιού ή οποιασδήποτε άλλης καθημερινής επαφής. Επιπλέον, τα άτομα που λαμβάνουν αποτελεσματική θεραπεία για τον HIV δεν μεταδίδουν την νόσο σε άλλους.
«Ένα από τα πιο ισχυρά εργαλεία (για να αντιμετωπιστεί το στίγμα) είναι να διαδώσουμε το μήνυμα πως ο HIV έχει αλλάξει, δεν είναι πια αυτή η τρομακτική ασθένεια που νόμιζε ο κόσμος ότι ήταν», σημείωσε η Susan Cole που ζει με τον ιό HIV εδώ και 24 χρόνια.
Όταν για παράδειγμα η Sseruma διαγνώστηκε με HIV τη δεκαετία του 1980, δεν ένιωθε άνετα να το μοιραστεί με τους γύρω της. Όταν το αποκάλυψε στον τότε σύντροφό της η σχέση τους έληξε, ενώ όταν ενημέρωσε την οικογένειά της την στήριξε μόνο ένα από τα αδέρφια της. Όταν βρέθηκε σε μια ομάδα υποστήριξης μαζί με άλλα άτομα με HIV, πήρε την απόφαση να ξεκινήσει θεραπεία.
«Οι άνθρωποι έλεγαν: ‘’Αν ήξερα ότι κάποιος γύρω μου ήταν οροθετικός, δεν θα τον άφηνα να μπει στο σπίτι μου, δεν θα έτρωγα μαζί του’’», θυμάται η Sseruma. «Αν είσαι παρόν σε μια τέτοια συζήτηση δεν θέλεις να ανοιχτείς. Και αν φοβάσαι να ανοιχτείς, είναι μάλλον απίθανο να αναζητήσεις στήριξη και θεραπεία».
Επιπλέον, η Fungai Murau, ακτιβίστρια και ερευνήτρια με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ζει με τον ιό HIV εδώ και σχεδόν 20 χρόνια, αναδεικνύει την μεγάλη ανάγκη που έχουν περιθωριοποιημένες κοινότητες -όπως για παράδειγμα των μαύρων, των γυναικών, των προσφύγων και μεταναστών- για ομάδες στήριξης και για υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Όπως επισημαίνει, τα άτομα που βρίσκονται σε ήδη ευάλωτες κοινωνικές θέσεις είναι πιο πιθανό να βασανίζονται από αυτοστιγματισμό ή από στίγμα σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης.
Η πρόκληση είναι μεγάλη σε όλα τα επίπεδα και για να αντιμετωπιστεί χρειάζεται χρηματοδότηση. Η έβδομη διάσκεψη του Παγκόσμιου Ταμείου για την Καταπολέμηση του AIDS, της Φυματίωσης και της Ελονοσίας, που θα πραγματοποιηθεί αργότερα αυτόν τον μήνα, είναι μια ευκαιρία για να διατεθούν οι πόροι που απαιτούνται για τον τερματισμό του HIV.
«Ο HIV δεν έχει τελειώσει», τονίζει η Murau. «Ξέρουμε τι λειτουργεί, αλλά αυτό που λειτουργεί χρειάζεται πόρους. Εάν δεν λάβουμε αυτούς τους πόρους, θα επιστρέψουμε εκεί που ήμασταν πριν από χρόνια -ίσως και πριν από μια δεκαετία».
