Μια από τις πρώτες μου αναμνήσεις είναι από το νηπιαγωγείο, όταν ήμουν τεσσάρων ετών. Μετά το μεσημεριανό γεύμα, συνηθίζαμε να ξαπλώνουμε για έναν υπνάκο στην τάξη μας και να κοιμόμαστε για λίγες ώρες. Θυμάμαι ότι το κεφάλι μου πονούσε τόσο πολύ που κάθε μεσημέρι δεν μπορούσα να κοιμηθώ.

Οι πονοκέφαλοι συνεχίστηκαν για το υπόλοιπο του νηπιαγωγείου και με ακολούθησαν στο δημοτικό σχολείο. Οι δάσκαλοί μου καταλάβαιναν ότι πονούσα, οπότε συχνά με άφηναν να ξαπλώσω στο γραφείο τους και μου έφερναν φαγητό και χυμούς με την ελπίδα ότι θα με ανακούφιζαν. Εκείνη την εποχή, κανείς δεν ήταν σίγουρος γιατί πονούσα. Ήμουν πολύ μικρή και οι περισσότεροι υπέθεσαν ότι απλώς υπερβάλλω, όπως συνηθίζουν τα παιδιά. Ωστόσο, μετά από χρόνια που τηλεφωνούσα στο σπίτι κάθε μέρα από το σχολείο, οι γονείς μου αποφάσισαν τελικά να με πάνε σε ένα νοσοκομείο, για να προσπαθήσουν να καταλάβουν τον λόγο πίσω από τους πονοκεφάλους μου. Οι γιατροί με εξέτασαν για τα περισσότερα θέματα: Πήγα σε οδοντίατρο, σε αλλεργιολόγο, σε ψυχολόγο, σε οπτικό. Τελικά κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι είχα μυωπία και μου έδωσαν γυαλιά. Αυτό θα σταματούσε τους πονοκεφάλους, είπαν.

Αλλά δεν σταμάτησαν. Πέρασα την παιδική μου ηλικία ανάμεσα στο σχολείο και στα ραντεβού με γιατρούς. Κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί οι πονοκέφαλοι συνεχίζονταν. Τελικά, μετά από δεκάδες εξετάσεις και θεραπείες, διαγνώστηκα ότι είχα χρόνιες ημικρανίες.

Χρόνια ημικρανία είναι, εξ ορισμού, η ημικρανία που διαρκεί περίπου 15 ημέρες (ή και περισσότερες) το μήνα, για τουλάχιστον τρεις συνεχόμενους μήνες. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πονοκεφάλους, ευαισθησία στο φως, την οσμή ή/και τον ήχο, ναυτία και εμετό, ζάλη και αύρα (οπτικές διαταραχές – από τις οποίες ευτυχώς δεν πάσχω). Πρόκειται για μια εξουθενωτική κατάσταση, η οποία επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής σου. Η εξεύρεση της κατάλληλης θεραπείας είναι εξαιρετικά δύσκολη και συνήθως οι περισσότεροι άνθρωποι δεν την βρίσκουν ποτέ.

Η λήψη της διάγνωσης – αν και αρκετά απογοητευτική – ήταν ωστόσο αρκετά ωφέλιμη για μένα. Εκείνη την εποχή έπαιρνα τουλάχιστον ένα παυσίπονο την ημέρα και είχαν ήδη σταματήσει να είναι αποτελεσματικά πολύ νωρίτερα. Ήλπιζα ότι η κατανόηση της αιτίας θα με βοηθούσε να βρω ένα καλύτερο φάρμακο, το οποίο θα με βοηθούσε να γίνω καλύτερα. Με τα χρόνια, δοκίμασα τα πάντα. Από βελονισμό δύο φορές την εβδομάδα, μέχρι ενέσεις Botox, αντικαταθλιπτικά και τόσα πολλά φάρμακα που δεν μπορώ καν να τα θυμηθώ όλα. Μερικές φορές μια θεραπεία δούλευε για μερικές εβδομάδες και ενθουσιαζόμουν, ελπίζοντας ότι οι κρίσεις μου θα σταματούσαν. Αλλά ποτέ δεν το έκαναν, και κάθε φάρμακο διαδοχικά αποτύγχανε.

Κατά κάποιο τρόπο, έχω μάθει να ζω με αυτό πλέον. Ξέρω τι πυροδοτεί συνήθως τις κρίσεις μου – άγχος, πολλές στροφές σε μια διαδρομή με το αμάξι, λίγος ύπνος, ορισμένα τρόφιμα ή το πολύ αλκοόλ, αφυδάτωση, πολύ φως, ορισμένες μυρωδιές – οπότε προσπαθώ να κάνω ό,τι μπορώ για να τα αποφεύγω. Πηγαίνω σε ψυχολόγο εδώ και χρόνια για να δουλέψω πάνω στο άγχος μου, κοιμάμαι και ξυπνάω την ίδια ώρα κάθε μέρα, αποφεύγω φαγητά, ποτά ή μυρωδιές που μπορεί να «ξυπνήσουν» τις ημικρανίες μου, προσπαθώ να πίνω περισσότερο νερό μέσα στην μέρα και γυμνάζομαι τουλάχιστον τέσσερις φορές την εβδομάδα και πολλές μέρες την εβδομάδα πηγαίνω στο κολυμβητήριο. Είναι συνεχώς στο μυαλό μου. Ό,τι κι αν κάνω, οι ημικρανίες μου βρίσκονται πάντα στο πίσω του μυαλού μου. Όλα αυτά, ωστόσο, δεν σταματούν τον πόνο. Πονάω κάθε μέρα. Μερικές φορές όμως, δεν είναι τόσο άσχημα, μπορώ να συνεχίσω τη μέρα μου και να κάνω τα περισσότερα πράγματα χωρίς να αισθάνομαι πολύ χάλια. Άλλες φορές ωστόσο, νιώθω ότι θα πεθάνω. Όταν παθαίνω μια ισχυρή κρίση, κυριολεκτικά «παγώνω». Δεν μπορώ να φάω, δεν μπορώ να πιώ, δεν μπορώ να σταθώ όρθια, αλλά και το να ξαπλώσω με αρρωσταίνει. Δεν μπορώ να παρακολουθήσω τηλεόραση ή YouTube γιατί πονάω τόσο πολύ, οπότε παραμένω στο σκοτάδι, στη σιωπή, χωρίς να μπορώ να κάνω τίποτα άλλο από το να σκέφτομαι πόσο άσχημα αισθάνομαι. Μια άλλη φίλη που πάσχει από το ίδιο ακριβώς πράγμα, τοποθετεί παγάκια πάνω από το μέτωπό της και τα μάτια της και τα αφήνει εκεί για ένα εύλογο διάστημα. Η μητέρα μου που επίσης έχει παρόμοια με μένα συμπτώματα, πηγαίνει για Ινδικό μασάζ στο τριχωτό της κεφαλής, που την ανακουφίζει από τα συμπτώματα. Όταν ήμουν πιο μικρή, αυτού του είδους οι κρίσεις διαρκούσαν αρκετές ημέρες. Ευτυχώς, αφότου διαγνώστηκα με ημικρανίες, άρχισα να παίρνω πιο κατάλληλα φάρμακα που συνήθως μπορούν να τις σταματήσουν μέσα στην μέρα.

Και όμως, το χειρότερο πράγμα που έχεις να αντιμετωπίσεις όταν έχεις μια χρόνια ασθένεια δεν είναι ο πόνος, αλλά η πλήρης αδιαφορία για την ασθένειά σου, από την οικογένεια, τους φίλους, τους καθηγητές, ακόμη και τους γιατρούς. Όταν λέω στους ανθρώπους ότι έχω χρόνιες ημικρανίες, το πρώτο πράγμα που λένε είναι «Α, ναι, κι εγώ έχω πονοκεφάλους». Δεν μπορώ να μετρήσω πόσες φορές μου έχουν πει ότι «όλοι έχουν πονοκεφάλους, δεν είναι και τόσο σοβαρό!». Όταν ξεκινάω μια καινούργια δουλειά, το πρώτο πράγμα που κάνω είναι να μιλήσω στους εργοδότες μου για το θέμα αυτό, ούτως ώστε να γνωρίζουν ότι κάποιες μέρες θα πρέπει είτε να εργαστώ με τηλεργασία, είτε καθόλου, είτε και να φύγω από τη δουλειά απρόσμενα. Συνήθως μου λένε ότι καταλαβαίνουν και ότι δεν πειράζει, ωστόσο μόλις χάσω δύο συνεχόμενες ημέρες, ακόμα κι αν έχω παραδώσει σε άλλο χρόνο θα λάβω ένα email που θα παραπονιέται για την απουσία μου. Αυτό συνέβη στο λύκειο και συμβαίνει και στην δουλειά.

Μια μέρα στις διακοπές είχα ένα πρόβλημα με τα φάρμακά μου – τα φαρμακεία εδώ στην Ελλάδα φαίνεται να με μισούν – και έμεινα σπίτι, χάλια και χωρίς φάρμακα. Αυτή η κατάσταση είναι ο χειρότερος εφιάλτης μου, οπότε φυσικά πανικοβλήθηκα και αρρώστησα ακόμα περισσότερο λόγω του άγχους που διογκωνόταν. Δεν ήξερα τι να κάνω, οπότε, αφού έκλαιγα στο τηλέφωνο με τη μητέρα μου για μια ώρα, με έπεισε να πάω στο νοσοκομείο. Ήλπιζα ότι θα μου έδιναν ένα αλαλγητικό, αλλά αυτό δεν συνέβη. Με κορόιδευαν και με αγνοούσαν καθώς έκλαιγα με λυγμούς μπροστά στους γιατρούς και μου είπαν ότι ήταν «απλώς ένας πονοκέφαλος και πρέπει να πάρω μια ιβουπροφαίνη». Μόνο αφού τους παρακάλεσα να μου δώσουν κάτι πιο δυνατό, μου έδωσαν συνταγή για το φάρμακο που παίρνω. Αρκεί να πω ότι έπαθα πολλαπλές κρίσεις πανικού και θα θυμάμαι πάντα εκείνη τη μέρα ως μία από τις χειρότερες της ζωής μου.

Τα αναφέρω όλα αυτά για να αποδείξω ότι ο χρόνιος πόνος δεν λαμβάνεται σοβαρά υπόψη. Καθώς δεν αποτελεί μια ορατή ασθένεια, επομένως δεν θεωρείται σοβαρός ή έστω πραγματικός από τους περισσότερους. Περίπου ένα δισεκατομμύριο άνθρωποι στον κόσμο υποφέρουν από ημικρανίες, είναι μία από τις πιο αναπηρικές καταστάσεις στον κόσμο και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επιβεβαίωσε ότι οι σοβαρές κρίσεις ημικρανίας προκαλούν τόσο μεγάλη αναπηρία όσο και η τετραπληγία. Ωστόσο, σπάνια ακούμε κάποιον να μιλάει γι’ αυτήν, λόγω του πόσο στιγματισμένες είναι οι αόρατες ασθένειες.

Οι ημικρανίες είναι επίσης εξαιρετικά δαπανηρές. Ξοδεύω τόσα πολλά χρήματα κάθε χρόνο σε ραντεβού με γιατρούς, φάρμακα και διάφορες θεραπείες, γυμναστήριο, οστεοπαθητική, φυσιοθεραπεία και ψυχοθεραπεία. Είμαι αρκετά προνομιούχα ώστε να μπορώ να αντέξω οικονομικά αυτές τις θεραπείες και όμως, υπάρχουν τόσες πολλές θεραπείες που θα μπορούσαν να λειτουργήσουν και όμως δεν θα μπορέσω ποτέ να τις δοκιμάσω εξαιτίας του πόσο κοστίζουν.

Οι ημικρανίες μου πιθανότατα δεν θα εξαφανιστούν ποτέ. Θα πρέπει πάντα να ζω με αυτές και να προσπαθώ να βρίσκω καλύτερους τρόπους να αντιμετωπίζω τον πόνο μου. Παρόλα αυτά, ο χρόνος και οι ευκαιρίες που έχασα εξαιτίας της χρόνιας ασθένειάς μου δεν θα μου επιστραφούν ποτέ. Αντιθέτως, θα συνεχίσω να χάνω αυτά τα πράγματα και πολλά άλλα για το υπόλοιπο της ζωής μου. Είναι μια τρομακτική σκέψη, να ξέρεις ότι θα πονάς για πάντα. Μερικές φορές θυμώνω όταν το σκέφτομαι, τις περισσότερες φορές όμως είμαι απλά λυπημένη. Μακάρι να μπορούσα να βγαίνω έξω χωρίς να ανησυχώ αν έχω μαζί μου τα φάρμακά μου, μακάρι να μπορούσα να πίνω και να τρώω χωρίς να σκέφτομαι μήπως «ξυπνήσω» μια κρίση, μακάρι να μπορούσα να χαλαρώσω για μια φορά στη ζωή μου. Αλλά δεν μπορώ και, αν και δεν είναι έχει καθόλου πλάκα, αυτή είναι η πραγματικότητα. Μπορώ μόνο να συνεχίσω να ονειρεύομαι την ημέρα που οι ημικρανίες και οι χρόνιες ασθένειες θα λαμβάνονται πιο σοβαρά υπόψη, καθώς συνεχίζω να ζω αυτή τη ζωή, μέρα με τη μέρα.

Διαβάστε επίσης: Η επόμενη πανδημία είναι η ολική τύφλωση. Όμως, η Ταϊβάν ξέρει πώς να την αποφύγουμε