«Στο γυμνάσιο, ο δάσκαλός πληροφορικής μας μύησε σε αυτό το καινούργιο πράγμα που ονομάζεται Google και ενώ άλλα παιδιά έψαχναν για τις αγαπημένες τους τηλεοπτικές εκπομπές ή την πιο πρόσφατη τάση, εγώ έψαχνα για HIV και μολυσμένα προϊόντα αίματος», υποστηρίζει ο Jason Evans.
Ο πατέρας του Jason, Jonathan, πέθανε όταν ο Jason ήταν μόλις τεσσάρων ετών τον Οκτώβριο του 1993 καθώς είχε μολυνθεί τόσο με ηπατίτιδα C όσο και με HIV.
«Μέχρι τότε, το μόνο που ήξερα ήταν ότι ο μπαμπάς μου πέθανε από AIDS, ήταν κάτι που είχε να κάνει με προϊόντα αίματος και δεν έπρεπε να το συζητάμε.» Μεγαλώνοντας χωρίς τον πατέρα του, ήταν στα εφηβικά του χρόνια που ο Jason άρχισε να κατανοεί τις συνθήκες γύρω από το πώς ο πατέρας του πέθανε από AIDS. «Η διαδικτυακή αναζήτηση, ξεκίνησε το πολύ μακρύ ταξίδι μου προς την ανακάλυψη μιας ανησυχητικής αλήθειας. Αυτό που συνέβη στον πατέρα μου δεν ήταν τυχαίο.»
O πατέρας του Jason ήταν ένα από τα χιλιάδες θύματα ενός τεράστιου σκανδάλου στη Μεγάλη Βρετανία που αφορούσαν την μετάδοση ιών μέσα από μολυσμένο αίμα που περιγράφεται ευρέως ως η «χειρότερη θεραπευτική καταστροφή στην ιστορία του NHS».
Τις δεκαετίες του 1970 και του 80, 4.689 Βρετανοί αιμορροφιλικοί υποβλήθηκαν σε θεραπεία με προϊόντα αίματος μολυσμένα με HIV και ηπατίτιδα C. Περισσότεροι από τους μισούς από αυτούς έχουν πεθάνει.
Οι επιζώντες είπαν ότι αντιμετωπίστηκαν σαν «ινδικά χοιρίδια» ή «αρουραίοι εργαστηρίου» σε δοκιμές που άφησαν εκατοντάδες μολυσμένους με ηπατίτιδα C και HIV. Τα θύματα ήταν κυρίως άτομα με αιμορροφιλία, μια διαταραχή κατά την οποία το αίμα δεν πήζει σωστά, οπότε τα κοψίματα και οι γρατζουνιές γίνονται πολύ πιο επικίνδυνα.
Ο Jason Evans, μαθαίνοντας την αλήθεια για το πατέρα του, ίδρυσε το Factor 8, μια εκστρατεία για τα θύματα του σκανδάλου “Contaminated Blood” και τις οικογένειές τους.
Οι κακές πρακτικές προσυμπτωματικού ελέγχου και η κακή κατανόηση της ηπατίτιδας και του HIV σήμαιναν ότι δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι σε όλο τον κόσμο μολύνθηκαν από τις ασθένειες μετά από μεταγγίσεις προϊόντων αίματος για να βοηθήσουν στην πήξη.
Οι λοιμώξεις προήλθαν μέσω ενός φαρμακευτικού φαρμάκου που ονομάζεται Factor VIII, το οποίο χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας της διαταραχής της πήξης του αίματος. Αυτά τα προϊόντα παρασκευάστηκαν με ανάμειξη δεκάδων χιλιάδων δωρεών πλάσματος αίματος χωρίς τα απαραίτητα μέτρα ασφαλείας, όπως μια θερμική επεξεργασία που σκοτώνει τους ιούς.
Μεγάλο μέρος του Factor VIII, που χρησιμοποιήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1980 προερχόταν από τις ΗΠΑ, όπου πληρώνονταν οι δότες πλάσματος – και συχνά ανήκαν σε ομάδες υψηλού κινδύνου όπως κρατούμενους και τοξικομανείς.Το πλάσμα που χρησιμοποιήθηκε για την παραγωγή του Factor VIII αγοράστηκε επίσης από τρίτες χώρες.
Πειράματα σε παιδιά
Τα νεότερα ευρήματα σύμφωνα με το BBC δίνουν φως στην πραγματική κλίμακα του αριθμού των ιατρικών δοκιμών που σκόπιμα χρησιμοποιήθηκαν μολυσμένα προϊόντα αίματος σε παιδιά με σκοπό την ιατρική έρευνα.
Αποκαλύπτουν έναν μυστικό κόσμο μη ασφαλών κλινικών δοκιμών που αφορούν παιδιά στο Ηνωμένο Βασίλειο, καθώς οι γιατροί έθεσαν τους ερευνητικούς στόχους πάνω από τις ανάγκες των ασθενών.
Ο καθηγητής Edward Tuddenham, ο οποίος ήταν γιατρός αιμορροφιλίας στο Royal Free Hospital τη δεκαετία του 1980, επιβεβαίωσε αυτούς τους φόβους. Όταν ρωτήθηκε αν πίστευε ότι είχαν τηρηθεί τα ηθικά πρότυπα κατά τη διάρκεια κλινικών δοκιμών τη δεκαετία του 1980, απάντησε απλώς: «Όχι».
Σε ένα Ειδικό Σχολείο κοντά στο Άλτον, στο Χάμσαϊρ, φοιτούσε μια μεγάλη ομάδα αγοριών με αιμορροφιλία. Το σχολείο για παιδιά με αναπηρία διέθετε μονάδα αιμορροφιλίας του NHS, έτσι ώστε τα αγόρια που είχαν αιμορραγία να μπορούν γρήγορα να πάνε στο γιατρό και στη συνέχεια να επιστρέψουν στα μαθήματα.
Ο γιατρός τους, ο Δρ Anthony Aronstam – ο οποίος δε βρίσκεται πια στη ζωή – χρησιμοποίησε τη “μοναδική” ομάδα αγοριών του για εκτεταμένες κλινικές δοκιμές. Μια σειρά πειραμάτων εξέτασε εάν η χρήση τρεις έως τέσσερις φορές περισσότερου Factor VIII από ό,τι συνήθως απαιτείται από ένα παιδί, θα βοηθούσε στη μείωση του αριθμού των αιμορραγιών που είχε.
Αυτή ήταν προληπτική θεραπεία, γνωστή ως προφύλαξη, και περιλάμβανε επαναλαμβανόμενες ενέσεις με μολυσμένα προϊόντα Factor VIII και εξετάσεις αίματος παρακολούθησης. Οι υψηλές συγκεντρώσεις μολυσμένων προϊόντων αίματος χορηγήθηκαν στα αγόρια χωρίς τη συγκατάθεσή τους – ή των γονέων τους.
Από τους 122 μαθητές που φοιτούσαν στο Treloar’s College μεταξύ 1974-1987, 75 έχουν μέχρι στιγμής πεθάνει από λοιμώξεις από τον ιό HIV και την ηπατίτιδα C.
«Παρόλο που γνώριζαν ότι το προϊόν ήταν γεμάτο με ηπατίτιδα, ξεκίνησαν μια δοκιμή που μας απαιτούσε να έχουμε πολύ περισσότερο από αυτό που χρειαζόμασταν», λέει ο Gary Webster, ο οποίος εγγράφηκε εν αγνοία του.
Ο Luke O’Shea-Phillips, 42 ετών, έχει ήπια αιμορροφιλία – μια διαταραχή της πήξης του αίματος που σημαίνει ότι μελανιάζει και αιμορραγεί πιο εύκολα από τους περισσότερους. Κόλλησε τη δυνητικά θανατηφόρα ιογενή λοίμωξη ηπατίτιδα C ενώ νοσηλευόταν στο νοσοκομείο Middlesex, στο κεντρικό Λονδίνο, όταν του χορηγήθηκε ο Factor VIIΙ λόγω μιας μικρής τομής στο στόμα του, σε ηλικία τριών ετών, το 1985.
Έγγραφα που είδε το BBC υποδηλώνουν ότι του δόθηκε σκόπιμα το προϊόν αίματος – το οποίο ο γιατρός του ήξερε ότι μπορεί να είχε μολυνθεί – ώστε να μπορέσει να εγγραφεί σε μια κλινική δοκιμή. Ο γιατρός ήθελε να μάθει πόσο πιθανό ήταν οι ασθενείς να κολλήσουν ασθένειες από μια νέα έκδοση του θερμικά επεξεργασμένου Factor VIIΙ.
Μια επιστολή του γιατρού του Luke, Samuel Machin, προς έναν άλλο ειδικό στην αιμορροφιλία, χρησιμοποιήθηκε ως αποδεικτικό στοιχείο στη δημόσια έρευνα για το σκάνδαλο μολυσμένου αίματος. Γράφοντας στον Peter Kernoff, στο Royal Free Hospital του Λονδίνου, ο Dr Machin περιέγραψε λεπτομερώς τη θεραπεία του Luke και ενός άλλου αγοριού, ρωτώντας: «Ελπίζω ότι θα είναι κατάλληλα για τη δοκιμή που υποβλήθηκε σε θερμική επεξεργασία».
Μήνες νωρίτερα, ο Δρ. Kernoff είχε καλέσει τους συναδέλφους γιατρούς στον τομέα να εντοπίσουν ασθενείς που είναι κατάλληλοι για κλινικές δοκιμές. Συγκεκριμένα, είπε, έπρεπε να είναι «ασθενείς που δεν είχαν λάβει προηγούμενη θεραπεία», γνωστοί ως «PUP» στην ιατρική κοινότητα.
Είχαν επίσης το παρατσούκλι “παρθένοι αιμορροφιλικοί” – ένας όρος που γράφτηκε στο ιατρικό αρχείο του Luke από τον Δρ Machin.
«Ήμουν ινδικό χοιρίδιο σε κλινικές δοκιμές που θα μπορούσαν να με είχαν σκοτώσει», είπε ο Luke στο BBC. “Δεν υπάρχει άλλος τρόπος να το εξηγήσω – η θεραπεία μου άλλαξε, ώστε να μπορώ να εγγραφώ σε κλινικές δοκιμές. Αυτή η αλλαγή στη φαρμακευτική αγωγή μου προκάλεσε μια θανατηφόρα ασθένεια – την ηπατίτιδα C – αλλά ποτέ δεν ενημερώθηκε η μητέρα μου.»
«Για τον επιστημονικό κόσμο, ήταν ένα απίστευτο όφελος να είσαι παρθένος αιμορροφιλικός», πρόσθεσε. «Για να είμαι ένα καθαρό πιάτο Petri και να κατανοήσουν την επιστήμη μέσα από αυτό, ήμουν αναμφισβήτητα μέρος αυτού».
Συγκλονιστικά γεγονότα όπως αυτά οδήγησαν τον πρόεδρο της Infected Blood Inquiry, Sir Brian Langstaff, να συμπεράνει στην ενδιάμεση έκθεσή του, που δημοσιεύθηκε πρόσφατα, ότι έγιναν αδικήματα σε «ατομικό, συλλογικό και συστημικό επίπεδο».
Έγγραφα που μόλις κυκλοφόρησαν δείχνουν ότι η κυβέρνηση το 1973 γνώριζε για τις δοκιμές στο Treloars και κάλυψε μάλιστα ορισμένα έξοδα. Η έρευνα συνεχίζεται και αναμένεται να καταλήξει στις 20 Μαΐου.