“Φτύσε σε ένα σωληνάκι και με περίπου $100 ανακάλυψε τα μυστικά που κρύβει το DNA σου”. Αυτή ήταν η υπόσχεση της 23andMe, μιας εταιρείας γενετικών τεστ που ενημέρωνε απευθείας τον πελάτη για τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που έχει το γενετικό του υλικό. Αποδείχθηκε δημοφιλής – πάνω από 15 εκατομμύρια πελάτες πλήρωσαν για να λάβουν εξατομικευμένες αναφορές. Τα ευρήματα κυμαίνονταν από τετριμμένα (υπάρχει 48% πιθανότητα να έχεις φακίδες) έως δυνητικά χρήσιμα (έχεις αυξημένο κίνδυνο για διαβήτη τύπου 2). Όμως τελικά η επιχείρηση δεν ήταν κερδοφόρα και τα πράγματα δεν πήγαν όπως τα σχεδίασαν οι χρηματοδότες. Στις 23 Μαρτίου η εταιρεία υπέβαλε αίτηση πτώχευσης. 

Ο λόγος που η 23andMe κατέρρευσε δεν είναι μυστήριο. Η χρηματιστηριακή της αξία είχε πέσει κάτω από το 5% της μέγιστης τιμής των 5,8 δισεκατομμυρίων δολαρίων που είχε φτάσει το 2021. Οι υπηρεσίες γενετικών εξετάσεων δυσκολεύονταν να αποδώσουν. Οι πελάτες έχουν μόνο ένα γονιδίωμα, οπότε πιθανότατα πληρώνουν μόνο μία φορά. Επιπλέον η υπηρεσία αποκάλυψε ένοχα οικογενειακά μυστικά: ένας στους τέσσερις χρήστες που συμμετείχαν σε έρευνα της YouGov δήλωσε ότι το τεστ αποκάλυψε έναν στενό συγγενή που δεν γνώριζε. Οι προσπάθειες της εταιρείας να λανσάρει συνδρομές για ιατρικές εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένων αιματολογικών τεστ και ανάλυσης από κλινικό ιατρό επίσης απέτυχαν. Οι φιλοδοξίες της να γίνει φαρμακευτική εταιρεία έπεσαν στο κενό. Και σαν να μην έφταναν όλα αυτά, η εταιρεία υπέστη διαρροή δεδομένων το 2023. 

Η τύχη όμως όλων των γενετικών δεδομένων της 23andMe παραμένει ασαφής. Τον Μάιο η εταιρεία σχεδιάζει να δημοπρατήσει τα αρχεία εκατομμυρίων πελατών μαζί με άλλα περιουσιακά στοιχεία. Ρυθμιστικές αρχές και πελάτες ανησυχούν για το ποιος θα είναι ο αγοραστής. Ο Γενικός Εισαγγελέας της Καλιφόρνια, Ρομπ Μπόντα υπενθύμισε στους χρήστες ότι μπορούν ακόμα να διαγράψουν τα δεδομένα τους. Την ημέρα μετά την ανακοίνωση της πτώχευσης, ο ιστότοπος της εταιρείας δυσκολευόταν να διαχειριστεί την ξαφνική αύξηση της επισκεψιμότητας. 

Πολλά θα εξαρτηθούν από τον αγοραστή. Ένα τόσο μεγάλο σύνολο δεδομένων μπορεί να αξιοποιηθεί για καλό σκοπό αντί για κακόβουλες χρήσεις, το μυαλό όλων όμως στην εποχή μας πάει στο κακό. Η εταιρεία «πέτυχε κάτι απίστευτο, καθώς κατάφερε να κάνει τους ανθρώπους να πληρώσουν για να συμμετάσχουν σε έρευνα» λέει ο Τζόναθαν ΛοΤέμπιο από το Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια. Εκατοντάδες ακαδημαϊκές μελέτες έχουν βασιστεί στα δεδομένα της 23andMe. Σήμερα όμως τα νερά της επόμενης ημέρας παραμένουν θολά. 

Δεν υπάρχει καμία εγγύηση για θετικό αποτέλεσμα. Αν και η 23andMe δηλώνει ότι «οποιοσδήποτε αγοραστής θα υποχρεούται να συμμορφώνεται με την ισχύουσα νομοθεσία για την επεξεργασία των δεδομένων των πελατών», στην πραγματικότητα υπάρχουν ελάχιστοι σχετικοί νόμοι κι αυτοί διφορούμενοι στην ερμηνεία τους, σύμφωνα με τη Σάρα Γκέρκε από το Πανεπιστήμιο του Ιλινόις. Οι ομοσπονδιακοί νόμοι περί ιδιωτικότητας στον τομέα της υγείας δεν καλύπτουν την 23andMe, ενώ οι πολιτειακοί κανόνες δημιουργούν σύννεφα ασάφειας. 

Μια ελπίδα είναι η παρέμβαση των δικαστηρίων. Οι δικαστές πτώχευσης μπορούν να ορίσουν έναν διαμεσολαβητή για να προτείνει τρόπους προστασίας της ιδιωτικότητας των χρηστών που είναι και το βασικό ζητούμενο στο σημείο που βρισκόμαστε. Φαίνεται όμως εδώ να υπάρχει σύγκρουση συμφερόντων: η μεγιστοποίηση της αξίας για τους πιστωτές πιθανότατα θα έρθει σε αντίθεση με την προστασία της ιδιωτικότητας των χρηστών, λέει η Λόρα Κόρντες από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα κι όπως επισημαίνει, ένας διαμεσολαβητής θα έχει μόνο συμβουλευτικό ρόλο χωρίς την τελική απόφαση για το τι θα συμβεί με τα δεδομένα – όπως ακριβώς και όσοι κάποτε έφτυσαν σε ένα σωληνάκι. Η εξέλιξη της διαδικασίας έχει μεγάλο ενδιαφέρον, καθώς θα δημιουργήσει ένα “προηγούμενο”, ένα “δεδικασμένο” με φόντο το μέλλον κι άλλες ανάλογες περιπτώσεις. 

*Με στοιχεία από τον Economist.

 

➪ Ακολουθήστε το OLAFAQ στο Facebook, Bluesky και Instagram.